CÜZZAM ya da LEPRA
Nedir?lepra kitabı resmi

 Biliyor musunuz?
 


Bu sözcükleri birçok kez duyduğunuza eminim.
Ama acaba bildikleriniz doğru mu?
Gelin sizlerin aklına gelmesi olası soruları
yanıtlayarak onu anlatalım:

Soru 1: Başka adı var mı?
Yanit: Var. Biz sağlıkçılar ona genellikle "LEPRA" da diyoruz. Ama ilk kez tanımlayan kişinin adıyla "HANSEN HASTALIĞI" olarak da biliniyor.

Soru 2: Bu hastalık mikrobik bir hastalık değil mi?
Yanit: Evet, doğru. Yandaki resimde de gördüğünüz gibi, etkeni "verem" yani "tüberküloz" hastalığını yapan basille hemen hemen ayni türde bir mikrop. Bu da onun gibi aside ve alkole dirençli bir mikroorganizma. Dünyada hastalık oluşturduğu ortaya konulan ve hastalığın klinik bulguları tarif edilen ilk canlı hastalık etkeni. Bu etken, bu güne kadar yalnız hastalarda ve bazı hayvanlarda (armadillo ve mangabey maymunu) bulunabiliyor. Araştırma çalışmaları için farelerde de üretilebiliyor. Yapay besiyerlerde üremiyor.lepra basili resmi

Soru 3: Herkes bu hastalığa yakalanabilir mi?
Yanit: Hayır. Hastalığın oluşması için 2 koşulun birarada olması gerekir:

Soru 4: Ne tür belirtiler görülür?
Yanit: Mikrop kollarımız ve bacaklarımızda bulunan ve duyuları beyne ileten duyu sinirlerinin ya da beyinden iletilen emirleri kaslara götüren motor sinirlerin çevresinde bulunan kılıfı oluşturan hücrelerin içine yerleşir. Bu hücrelerde yıkıma yol açar. Sinir yoluyla deriye kadar ulaşarak deride bazı belirtilere yolaçar. Bu belirtilerin görünüşleri değişik biçimlerde olabilir. Deri yüzeyinden kabarık ya da çukur olmayan, ancak derinin renginden daha açık renkli lekeler (MAKÜL), mercimek büyüklüğünde ya da biraz daha büyük çok kabarık olmayan kırmızı-mor renkli kabarıklıklar (PAPÜL), değisik büyüklükte, keskin sınırlı, yine pembe-kırmızı-mor parlak renkli deriden hafifçe kabarık kızartılar (PLAK), özellikle yüz, göz çevresi, yanaklar, dirsek ve dizlerin dış-ön yüzlerinde daha sık görülen nohut-ceviz büyüklüğünde topak ve kabartılar (NODÜL), bu lezyonların bazılarının açılmasından oluşan yaraların izleri (SKATRİS-SKAR), kol ve bacaklarda his kaybı veya azalması, bazı hareketleri yapmada zorlanma ve güç kaybı, burunda tıkanıklık ve zaman zaman görülen hafif kanamalar, kol ve bacak sinirlerinin bulunduğu yerlerde duyarlık ve ağrı genel ve sık görülen belirtiler arasındadır. Ancak bu belirtilere benzer durumların olduğu çok sayıda hastalık olduğu unutulmamalıdır, Cüzzam olmak için yukarıdaki iki koşulun birarada olması zorunludur.

Soru 5: Ülkemizde ne kadar hasta var?
Yanit: Ülkemizde tümü kayıt altında olan yani adları, yerleri ve durumları bilinen çok az sayıda (yaklaşık 2.500) hasta vardır. Bunların arasında halen tedavi görenler yaklaşık 50 dolayında. Diğerlerinin tedavileri tamamlanmış ve inaktif (hastalığı başkasına geçirmesi olanaksız durumda olan) durumdalar.

Soru 6: Cüzzamı sakatlık yapar sanıyordum? Bu doğru değil mi?
Yanit: Doğrudur.Ülkemizdeki hastaların çoğu; eskiden geç tanı konulduğu ve yetersiz tedavi edildiği için bugün sakat durumdadırlar. Ayrıca bunların büyük bölümü doğu anadolu kökenli ve yoksuldur. Sakatlıkları nedeniyle çalışamaz, kendi yaşamları için gerekli maddi kaynakları sağlayamaz, dolayısıyla yardıma gereksinim duyarlar. O nedenle pekçok kişi onları yok sayar ya da görmezden gelir. Erken ve doğru tanı konulmayan hastalarda basiller yerleştikleri sinirlerde yıkıma yolaçarlar ve bu nedenle bazı sakatlıklar olur. Ancak her cüzzam hastası sakat kalmaz.

Soru 7: Tedavisi var mi?
Yanit: Tabii ki! Aynı verem tedavisinde olduğu gibi enaz üç ilaçtan oluşan bir kombine tedavi ile ençok 2 yıl içinde hastalar tamamiyle tedavi edilmektedirler. Üstelik tedavi için gerekli olan ilaçları devlet ücretsiz sağlamaktadır.

Soru 8: Bu konuyla özel olarak uğraşan yerler var mı?
Yanit: İstanbul, Ankara ve Elazığ'da iç tane özel dal hastanesi vardır. Ancak her ilde sağlık müdürlüğünde bulunan bulaşıcı hastalıklar şubeleri de bu konuda talepte bulunanlara yardımcı olabilirler. Ayrıca tıp fakültelerinin deri hastalıkları bölümleri de bu hastalıkla ilgili bilgi verip, kuşkulananları kontrol edebilirler.

Soru 9: Hastalara yardımcı olan gönüllü kuruluşlar var mı?
Yanit: Kuşkusuz var. Ülkemizde Prof.Dr.Türkan Saylan'in öncülüğünde yürütülen gönüllü çalışmalar yapılmaktadır.Cüzzamla Savaş Derneği ve Vakfı vardır. Herkesin bu çağdışı hastalığı ülkemizde tümüyle sona erdirmek için yapacağı birşeyler vardır.

Soru 10: Nasıl bağlantı kurulabilir?
Yanit: Zamanınız olduğunda Bakırköy Akıl Hastanesi'nin hemen arkasında olan İstanbul'daki Cüzzam Hastanesi'ni ziyaret edebilirsiniz. İstanbul'un ender yeşil alanlarının ortasında "bir başka dünya"yla karşılaşacaksınız. Cüzzamlı hastalar da sandığınız gibi değil. Sizlerle tanışmaktan ve bir hatırlarını sormanızdan çok memnun olabilirler. Ayrıca telefon bağlantısı kurabilirsiniz: Telefon numaraları; 0212-572 61 22, 570 10 26, 572 71 88'dir. Ya da "msut@turk.net" adresine bir e-posta gönderebilirsiniz.

NOT: Bu sayfa Dr.Mustafa SÜTLAŞ tarafından en son 20 TEMMUZ 1999 tarihinde düzenlenmiştir. Konuyla ilgili sorularınızı, ayrıca eleştiri ve önerilerinizi iletebilirsiniz.


BASA DON

Bir örnek:

Savaşı kazandık!

Milliyet Gazetesi 6 Mayıs 2000 Salı
GÜLSEN YÜKSEL
Lepra Hastanesi, salt tedaviyle yetinmedi: Hastalara iş verdi, aş verdi, çocuklarına burs verdi. Sonunda cüzzamın yayılmasını durdurdu

İnsanlık tarihi artık ne lepradan korkuyor ne de lepralıdan. Türkiye de halk arasında cüzzam olarak bilinen hastalık konusunda büyük  adım attı. İstanbul’da örnek bir hastane var; Lepra
Hastanesi. Ne hastane, moda deyimiyle ‘ultra modern’ bir  hastane ne de hastaları varlıklı kişiler. Ama burada
başka yerlerde olmayan bir şeyler var; birlik gibi, dayanışma gibi... Hastalar, ne yoksul oldukları için kapıdan çevriliyor, ne de gelecek kaygısı taşıyor. Burada hastalar sadece tedavi edilmiyor, rehabilitasyon kelimesi
tam anlamıyla gerçekleştiriliyor. Hastane, hastalara yeşil kart çıkarmaktan, emeklilik sigortasını ödemeye
kadar genişleyen bir hizmet anlayışıyla çalışıyor. Lepralıyı ve ailesini iş sahibi yapıyor. Çalışmalar, İ.Ü. İstanbul Tıp Fakültesi, Cüzzamla Savaş Derneği ve Sağlık  Bakanlığı arasında yapılan üçlü protokolle yürüyor. Taraflar kendi olanaklarıyla hastaneye katkı sağlıyor.

Yok etme aşaması

 Verem gibi çağdışı bir hastalık olan cüzzam da artık yoksulluk hastalığı olmaktan çıkmak üzere. Hastane  başhekimi Prof. Dr. Türkan Saylan, Türkiye genelinde 5 bin civarında olan hasta sayısının 2 bin 500’e kadar
düştüğünü  söylüyor. Saylan şöyle devam ediyor: “Dünyanın İ geri kalmış ülkelerinde Hindistan, Güney Asya, Afrika, Güney Amerika’da, nüfus artışı çok hızlı olduğu için hastalığı kontrol altına almak çok zor. Dünya Sağlık
Örgütü, belli standartlarla her ülkeyi değerlendirir. Biz cüzzamda kontrolü geçtik, yok etme aşamasına geldik."
Dünyaya model oluşturduklarını da belirten Saylan, “Her türlü bilimsel çalışmanın yapıldığı ve dünyanın bize
öğrenci gönderdiği, ‘gidin oraya bakın’ dediği bir oluşum gerçekleştirildi" diyor.

İki yılda tedavi

1985’ten beri cüzzam tedavisi en modern şeklini aldı. Altı ayla iki yıl arasında tedavi bitiyor. “Eğer hasta sakat olmadan tedavi görürse hiçbir sakatlık oluşmadan iyileşebiliyor. O zaman kimse ‘bu cüzzam geçirmiş diyemez’" diyen Saylan şöyle devam ediyor: “Bize gelenler, hayatlarının sonuna kadar hastamız durumunda. Hastalar, yaşlandıkça, sakatlıklarını da birlikte taşıdıkları için sürekli bakıma ihtiyaç duyuyor. Görüntüleri bozuk olduğu ve bize de alışkın oldukları için onları burada tedavi ediyoruz. Bir nevi geriatri (yaşlılık hastalığı) çalışması yapıyoruz."
Lepralı hastaları tarayan ekibin başında Dr. Mustafa Sütlaş bulunuyor. Sütlaş, Türkiye’nin lepra haritasını ıkarmış. Hastalık konusunda katedilen yolu şöyle açıklıyor: “1900’lü yılların başında askere alma muayenesi sırasında yapılan bir saptamadan yola çıkarak Türkiye’de 15 - 20 bin arasında hasta olduğu tahmin ediliyordu. Biz, 1982’de bir araştırma yürüttük ve yaklaşık 25 bin insan taradık. Sonunda Türkiye’de 15 - 20 bin hasta olmadığını gördük. Saptadığımız hastalar da (yüzde 80) hep eski kayıtlı hastaların etrafında çıkıyordu. Çalışma 1982’den, 97’ye kadar Türkiye çapında tamamlandı."

Artık yayılmıyor

Türkiye’de Kırklareli ve Rize’de lepra hastasına hiç rastlanmadığını söyleyen Sütlaş şöyle devam ediyor: “Kuluçka süresi, bazı hastalarda üç ay, bazı hastalarda 40 yıl. Tek tük çıkanlar eskiden mikrobu alanlar. İlaç vermeye başladığımız andan itibaren dışarıya mikrop vermedikleri için hastalığın yayılması durdu. 2000 yılına geldiğimizde de hastalığın artık yayılmadığı yönünde işaretlere sahibiz. O yüzden de ‘bitti’ sözünü kullanıyoruz. Tek tük çıkanlar eskiden mikrobu alanlar. Türkiye, ‘gelişmeyi yakaladı’ diyemeyiz belki ama enfeksiyonun bulaşmaması için gerekli bütün yolları kat ettik. Mikrobu ortadan kaldırmayı başardık." Hastane sadece tedavi değil hastanın yeniden topluma kazandırılması konusunda da önemli bir gelişme kaydetmiş. Fiziksel görünümlerinden dolayı toplum tarafından dışlanan ve aileleri tarafından saygınlıklarını yitiren hastalar yalnız bırakılmıyor. Hastanede bu amaçla kurulan Sosyal Hizmetler Ünitesi’nin başında Uzman Hemşire Neşe İyiler var. “Amacımız, hastanın sorunlarıyla başedebilmesini sağlamak" diyen İyiler, lepralı hastanın, ekonomik ve sosyal yönden kötü durumda olduğunu söylüyor... “Aile bile dışlar hastayı. Çünkü, çeşitli sakatlıkları olan, işi gücü olmayan insanlar. Dışlanan
insanın da yaşamı bir yana, hastalığıyla baş etmesi çok güç. Bizim amacımız bu gücü verebilmek" diyor.

500 çocuğa burs

Hastanenin Sosyal Hizmetler Ünitesi, lepralı ailelerin çocuklarına burs vermeye başlamış. 500’den fazla çocuğa burs veriyor. Bunların hepsi sağlıklı ama lepralı hastaların çocukları. Cüzzamla Savaş Vakfı hastaneye destek veriyor. Proje kapsamında hastanın iş güvencesi sağlanıyor. Amaç, hastaları yaşadıkları yörede iş sahibi yapmak. İyiler: “Hastanın yapacak işi yoksa, hayvancılık ya da arıcılık yapmaya yatkın değilse, bize gelen ikinci el giysileri satarak ailesine katkıda bulunur" diyor. Ama giysi odası sadece satmak için değil... İyiler bunu şöyle açıklıyor: “Giysi odasından giysi alırken sınır yoktur. İsterlerse bir çuval giysi alıp götürebilirler. Sınır koymayışımızın nedeni lepralıların dışlanan hastalar olması. Ailesine gittiğinde gelinine bir kazak, torununa bir ayakkabı, eli kolu dolu gidince aileden gördüğü kabul de biraz farklı oluyor."

Maddi destek de var

Bir diğer çalışma sosyal güvenlik yönünde. Hastanın sigortalı bir çalışması varsa, vakıfın desteğiyle sigortası yatırılıyor ve emekliliği sağlanıyor. Ailesinde çalışacak kimsesi olmayan bazı hastalar her ay maddi olarak desteklenmeye çalışılıyor. Bazen acil ihtiyaçları karşılanıyor, odun kömürü alınıyor... Yeşil kartı olmayan hastalar kapı kapı dolaşmıyor. Sosyal Hizmetler Ünitesi, muhtarlıklarla işbirliği yaparak hastaya yeşil kart çıkarılıyor.

Yoksul ülkelerin yoksul hastalığı

LEPRA hastaları daha çok kırsal kesimden yoksul hastalar. Sağlık hizmetlerinden yeterince yararlanamamış bir kesimde yoğunlaşıyor. Genellikle çok çocuklu ailelerde yaygın. Tek odada yaşayan, aynı kaptan yiyen, yetersiz ve tek tip beslenen, direnci düşük ailelerde enfeksiyon daha çabuk yayılıyor. Aile içinde uzun süre yakın temasta bulunulduğunda, hastalık, direnci düşük doğmuş küçük çocuklara geçiyor. Lepralı, tedavisini sürdürmüyorsa, sürekli öksürüp hapşırıyorsa başkasına bulaştırma olasılığı var; verem gibi. BCG verem aşısı, yüzde 60 düzeyinde lepra mikrobundan da kişiyi koruyor. Genetik yatkınlık da lepra hastalığının ortaya çıkmasında önemli bir faktör.Cüzzamın kendisinden çok önyargısı önemli. Hastalığı tedavi etmek kolay ancak önyargıları tedavi etmek çok zor.